유전상담사 관련 국가 : 미국 (Genetic Counselor) “유전적 질환에 따른 대응책을 안내해요 ” 배경 및 직업 개요 ● 출현 배경 미국에서 유전상담에 대한 수요가 급증하게 된 계기는 1970년대 초 임산부의 산전진단검사의 일환으로 양수검사가 보편화되면서부터입니다. 유전상담은 장시간 여러 차례 이루어지므로 임상유전학 전문의사가 혼자서 담당하기에 시간적으로 부족하게 되면서 1969년 전문 유전상담사를 양성하게 되었습니다. ● 하는 일 유전상담사는 환자와 가족들에게 유전 관련 정보를 제공하여 의학적·사회적·심리적 측면에서 유전질환을 충분히 이해할 수 있도록 돕고, 이들이 적절한 대응방법을 선택할 수 있도록 합니다. ▶ 환자의 가족력과 병력, 사진 등의 기초자료를 수집하여 가계도를 분석하고 유전자 검사를 통해 질환을 확인 합니다. ▶ 상담을 통해 환자 개인과 가족이 1차적으로 겪게 되는 심리사회적 불안감을 해소시키고 질환의 예후나 재발 위험도, 향후 검사와 관련된 정보를 제공합니다. ▶ 투병생활 중 순차적으로 겪는 삶의 불안요소에 대해 적절히 대처할 수 있도록 돕습니다. 해외현황 ● 미국의 유전상담사는 병원, 대학교, 연구소, 개인 클리닉 등에 소속되어 암, 근육위축증, 섬유증 등의 신체적· 정신적 질병이나 장애가 있는 내담자와 가족들의 유전자 데이터를 분석하고 잠재적 소인을 식별합니다. 주요 업무는 다음과 같습니다. ▶ 내담자의 병력과 가족력을 수집하고 가계도 분석 ▶ 유전검사를 실시하고 위험 수준을 계산하여 질환을 진단·평가 ▶ 관련된 의학자료를 고찰하고 내담자에게 질환의 경과, 향후 대처방법 등의 정보전달 2015 미래의 직업세계-해외 직업편 | 보건의료 분야 ▶ 유전전문의사에게 진단을 의뢰하거나 보건기관 및 후원그룹을 알선 ▶ 내담자가 지속적인 임상평가를 받을 수 있도록 도움 ● 유전상담사는 내담자가 본인의 의사를 결정하는 과정에서 내담자의 가치, 신념, 목표와의 관계 등을 확인하고 이들이 윤리적, 종교적 관점에서 가장 적절한 대응책을 선택하도록 돕습니다. 준비방법 ● 교육과정 ▶ 유전상담사로 일하는 데 과학과 수학 기반의 지식이 필요한 만큼 4년제 대학교에서 생물학, 심리학, 생명과학, 보건의료 등을 전공하고 대학원에서 유전상담학을 공부해야 합니다. ▶ 대학원 입학은 유전학, 생화학, 통계학 학점을 평가하여 선발되며 입학 후 분자유전학, 유전자 검사, 윤리·기술 관련 상담, 연구방법, 산전진단, 인구연구, 출생결함 등을 배웁니다. ● 훈련과정 및 자격 ▶ 미국에서는 유전상담학회(American Board of Genetic Counseling)에서 유전상담사 전문교육 및 인증제도를 실시하고 있습니다. ▶ 유전상담사 자격을 취득하기 위해서는 유전상담학회에서 인정하는 대학원 교육과정을 수료한 후 임상실습 사례를 50개 이상을 분석하여 유전상담학회에 제출해야 합니다. ▶ 인정위원회(Credentials Committee)로부터 사례를 검토 받은 후 인증시험에 지원하여 합격하면 유전상담사 자격을 취득할 수 있습니다. ▶ 자격은 최대 10년간 유효하므로 일부 주의 경우 자격을 갱신하기 위해 지속적으로 교육받기를 권장합니다. ▶ 일부 주에서는 유전상담학회에서 시행하는 자격을 취득한 사람에 한해서만 유전상담사로 활동하도록 정하고 있습니다. 흥미 및 적성 ● 갖추어야 할 덕목으로 환자의 현 상황에 공감하고 비지시적으로 접근하는 태도가 필요합니다. ● 개인의 가치를 존중하는 자율적인 성향의 사람이면 좋습니다. ● 관련 최신 의학문헌을 고찰하거나 자료를 수집하며 얻는 정보에 대한 이해력이 높아야 하고, 측정된 질환을 분석하여 논리적으로 진단할 수 있는 수리논리력, 분석적 사고능력을 갖추어야 합니다. ● 가족 간에 대물림되거나 재발할 수 있는 민감한 사항을 환자에게 의학적으로 쉽게 전달하고 대응방법을 추천하는 과정에서 의사전달능력과 의사결정능력, 문제해결능력 등이 필요합니다. 국내현황 및 전망 ● 국내에서는 1980년부터 희귀질환이나 유전질환에 대한 개념이 정립되면서 미국의 유전자 검사법을 도입하여 임상유전 전문 진료를 시작하고 있습니다. 보건의료 분야 2015 미래의 직업세계-해외 직업편 ▶ 유전성·희귀난치성 질환은 일생동안 투병생활을 할 수도 있지만, 국가는 임상진료에 대한 의료보험비만 환자에게 지원하고 있을 뿐, 현재 유전상담 과정은 지원에 포함되지 않습니다. ▶ 더욱이 전문인력이 없는 상황으로, 상담 자격을 갖추지 못한 인력이 유전상담을 하거나 근거가 부족한 검사를 무분별하게 실시하는 사례가 발생하기도 하는 등 환자나 가족이 소통하며 유전적 정보를 깊게 이해할 수 있는 기회가 충분히 마련되지 않고 있습니다. ▶ 그러나 최근 개인의 유전적 특성에 따라 질환을 진단하거나 예방하는, 이른바 ‘맞춤의료시대’가 도래하면서 유전상담서비스 분야가 주목받고 있습니다. ▶ 이에 일부 대학원을 중심으로 유전상담 석사과정을 개설하여 임상유전학, 상담기술, 유전의료 윤리와 법규 등을 교육하고 임상실습을 통해 유전상담 분야의 전문가를 훈련하기 시작했습니다. ▶ 국내 의료 환경 특성상 전문의사가 환자에게 5분 이상 진료시간을 할애하기 어려운 것이 현실입니다. 따라서 전문의사와 한 팀이 되어 명확한 유전질환정보를 제공하고, 상담 서비스를 제공하는 유전상담가의 역할은 더욱 중요해질 것으로 보입니다. 관련 단체 및 기관 ● 대한의학유전학회 www.ksmg.or.kr ● 한국희귀질환재단 www.kfrd.org ● 희귀난치성질환 헬프라인 http://helpline.nih.go.kr ● 미국유전상담학회 www.abgc.net 약 7,000여종의 희귀질환 가운데 80% 이상을 차지하는 유전 질환이 난치성이라는 사실은 여전히 숙제로 남아있는데, 이러한 해답을 찾기 위해 노력하는 직업이 바로 ‘유전상담사’입니다.